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ラミクタール

2010.09.02(21:20)
話は前後しますが、前回エクセグランを試してだめだったので、そのかわりに夏休み中にラミクタールを試してみました。

結果から言うと×。

またしても副作用にやられました(T_T)
ラミクタールはNoahも飲んでいるデパケンと一緒に飲むと発疹が出る副作用が出やすくなるということは聞いていたので覚悟はしていたのですが、10日間飲んだところで腕や足にポツポツと赤い発疹が現れ、翌日にはかなり広がっていました。
神経科の先生に早急に連絡をして、結局やめることに。

なかなか難しいですね。
とりあえず今はまたデパケンとエピレオプチマルに戻しました。
早くぴったりあう薬が見つからないかなぁ。
でもNoahはなぜか副作用が出ることが多いので新しい薬を試すときは結構ドキドキです(^_^;


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エクセグラン中止

2010.06.28(21:19)
1ヶ月ほど前から飲み始めたエクセグラン。
最初は夕方1回を微量ですがはじめて、1ヶ月たったところで朝夕の2回(つまり2倍)になりました。

増やした2日後、学校に迎えに行くと「さっき一度戻しちゃったんですけど元気そうなので大丈夫だと思いますけど…」と先生に言われました。
確かに元気そう(笑)
その日は音楽療法だったので、一度家に帰って少し休憩してからそろそろ出発というときになって今度は大量にもどしちゃいました(^_^;

とりあえず音楽療法はキャンセルして小児科へ。
でも小児科では熱もない、お腹もゴロゴロしてない(聴診器で診てもらいました)、元気(走り回って遊んでいました)、ということでお腹の風邪ではなさそうだということで整腸剤だけ(吐き気止めは出せないということで出されたけどお腹ゴロゴロしてないのに???結局2回くらいしか飲まなかったけど)出されました。
その後ふとエクセグランのことを思い出して副作用を調べてみると「吐き気、吐く」など書いてありました。

たまたま神経科がお休みの日だったので、先生の携帯にかけたのですが出られず、いつも薬をもらっている薬局に聞いてみたところやはり吐く副作用はあるとのこと。
その後先生とも連絡がついて最終的にはエクセグランはやめることになりました。

せっかくはじめた薬でしたがまた副作用にやられました…(^_^;
なんかNoahは副作用で中断が多いんですよね。
とりあえずまたしばらくは前の薬だけでいくことになるのかなぁ?

↓iPhoneを使ってちょっと遊んでみました(^_^)
noah77.jpg




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エクセグラン

2010.05.24(21:58)
久しぶりにてんかんのお話です。
小学生になって増えていたてんかんの発作。
最近は意識がなくなることも脱力することもなくなりましたが、やっぱり1日に15回くらいはあります。
ほとんど短い痙攣ですが、たまに10分近い物もあります。

今のところデパケンとエピレオプチマルを飲んでいます。
これを飲み始めてから発作は半分くらいに減ったのですがやはり完全になくなることはありません。
とはいえ最悪の頃に比べればかなり楽になっているはずなのでここしばらくは薬はそのまま様子を見ていました。

土曜日、運動会終了後に神経科に行って先生と色々話したところ、エクセグランという薬を足してみることになりました。
最初の1ヶ月は様子見で微量。その間に副作用が出ないかを見ることになります。
その後少しずつ増やす予定です。

本当に少しでも良い方向に向かってほしいです。





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てんかんの発作

2009.09.30(21:56)
最近のてんかんの発作は1日に10回前後。
以前のように意識がなくなったり足から崩れたりするようなことがなくなったので少し安心しています。

ただ、時間が長いものが出てきてしまったので、少し心配ではあるのですが、心配というよりも意識があるだけに本人が「怖い…」と言うので可哀想です。

学校で長いものがあることが増えてきているので早退も増えてしまいました。
神経科の先生からは「そんなに危ない発作ではないから早退の必要もない」と言われてはいるものの、学校の先生も知識が豊富でないだけに最初は「養護学校では10分以上発作があると救急車を呼ぶそうです」とかいわれちゃいました。
やっぱり先生も怖いだろうな…と思うのと、怖いと思われているのは逆に私も怖いので迎えにいきますが、でもほとんどの日はそのまま発作も落ち着き元気で過ごすので「迎えにいかないほうが学校でしっかり過ごせる?」と思ったりしています。
ちなみに神経科の先生には救急車を呼ぶ必要はないと言われたので先生にはそう伝えました。

そんなわけで今日は朝お客様感謝デーで5%オフだったのでサティで買い物中に携帯に電話が…
やはり長い発作が…。でもとりあえず「買い物に出ているので、一度家に戻ってからお電話しますのでそのときの状況を教えてください。」と切りました。

で、家に戻ってすぐに電話すると「機嫌も治りました。ただ眠そうです」ということだったのでとりあえずこのまま様子を見てもらって、また同じような発作があったら迎えに行くことにしました。
まだ9時台だったし、今日は3年生と交流の行事があったので、できれば参加させてあげたかったし。

一応その後その対応で良いかどうか神経科の先生にも電話で聞いたのですがOKとのこと。

なんかでももやもやが残るのはなんなんでしょう?
迎えに行かない私は冷たい?っていうか冷たいって思われてるかなぁっていうのが正しいかな…
別にそう言われたわけではないけど、自分の中で誰かが言ってるのでしょうか???
多分こういう葛藤はいろいろな場面で出てくるんでしょうね。

今度3年生の遠足があります。
そのときは1年生の時のようにこっそりとついていくことにしました。
最後まで参加できればいいけど、発作があったら帰りはママと車になっちゃうのかなぁ…

話しはかわりますが、右下にあるつなビィがうまく表示されなくなってしまったので形式をかえました。
そしたら幅が入らなかったのでブログの幅を全体的に広げました。
つなビィにはNoahの小さい頃の写真があります。
興味のある方はぜひ見てみてくださいね(^_^)



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暗い我が家…

2008.05.21(22:03)
なんかどよ~~~んとしたタイトルなのですが、暗いのは気持ちの問題ではなく、明かりを極力減らしているからなんです。

理由はNoahの発作。
色々考えてみて、やはり光をしばらく見ることで発作を起こすことが多いので、しょっちゅう発作をおこす階段、洗面所、玄関の窓に濃いめのカーテンをつけました。

これが暗いんですわ…(^_^;
まぁ暗くするのが目的なんであたりまえなんですけど(笑)
家を建てた時に、できるだけ明るい家にしたいと思っていたのがこんな裏目に出るとは思いもしませんでした。

リビングの南向きの窓が最近またやばくなっています。
ここはもともとレースのミラーカーテンをつけているので普段は問題ないのですが、外で誰かが遊んでいるとNoahはそれを見たくてカーテンをあけて見てしまうんです。
そうすると案の定…ということが多くなってきていて。
カーテンがだめならスモークフィルムでも貼らないとだめかなぁ。
あ~また暗くなっていく~~~~

そうはいってもNoahの発作がこれで1回でもおさまるのなら暗かろうがなんだろうが我慢しますよ~
本当にこれで効果が出てくれるとうれしいのですが。

保護帽の補助の申請を先日してきました。
あとは決定を待って買うだけなんですけど、早く決定がおりないかなぁ。
かぶるかどうかはわかりませんが、いろいろチャレンジしないと前に進めない気がして。

話はかわって、学校でのことですが、最近毎朝登校してすぐに向かうのは鶏小屋。
数日前に支援級の5年生のお兄ちゃんがニワトリにキャベツをあげているのを見ていたら、そのお兄ちゃんがNoahにもキャベツをわけてくれたんです。
一瞬「Noahが食べないか?」(笑)と思いましたがちゃんとお兄ちゃんがやっているのを見ていたのかニワトリにあげていました。
それからは毎日ニワトリのところに行っては私にキャベツを要求します(笑)
でも持ってないので、下に落ちている草とかをあげていましたが、明日は絶対にキャベツ持っていこうと思います。(実は毎日思いつつ忘れてます(^_^;)

ニワトリのところに行く時、Noahは「コケコッコ」と呼びますが、言い切れずに「コケ」とか言ってます(爆)
車降りてすぐに「コケー」というのがなんか笑えて…(^_^)
明日は写真撮れたら撮ってみようかな?ってまた忘れそうな予感が(^_^;




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プロフィール

Noahmama

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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