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自閉症に光が…!

2007.03.25(23:22)
Noahは無事に検査を終えて21日に帰ってきました(^_^)
とても不安だった長時間脳波も撮れたんですよ~~~
結果とかも色々書きたいのですが、それはまた時間のあるときにじっくりと…。

で、実はさっきYahooニュースを見ていてすごい記事を発見しました!
どうしてもこれを書きたくて…。

脳神経網形成の関連遺伝子が異常=自閉症の早期診断期待-理研と都立病院

 脳の発達障害と考えられる自閉症は、脳神経ネットワークの形成に重要な役割を果たす物質の分泌を促進する遺伝子の異常が一因であることが分かった。理化学研究所と東京都立梅ケ丘病院の研究チームが25日までに、米医学誌ジャーナル・オブ・クリニカル・インベスティゲーションの電子版に発表した。
 自閉症は3歳ごろまでに発症し、対人関係の障害や関心対象の狭さ、同じ行動の反復などが特徴。この遺伝子「CADPS2」に異常があるかないか、早期に調べて診断できれば、教育などによる症状の改善効果が高まると期待される。
 

これ、すごいと思いません?
今まで全く原因不明で、脳のどこかに傷があるとか言われているだけだったのに、遺伝子レベルでわかるなんて。
ここにも書いてあるけど、早期にわかればそれだけ早く療育も受けられるっていうことですよね。
すごいことだと思います。

もっとこの研究がすすんで、その遺伝子に異常をもたらさないような方法?がわかるようになればいいですよね。
もちろんそのように産まれてしまった子が治るところまでいけば一番いいんだけど、次の段階ということで。


Noahは今回の検査入院で脳の中で未発達な部分を2カ所見つけられました。
Noahは自閉症ではないけど、似たような障害なので、同じような遺伝子の異常でそのようになったのかもしれないですね。
本当にこういう研究がもっともっと進んでくれるといいなぁと心から望んでいます。

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はらぺこあおむし

2007.03.18(20:40)
今日のNoahくん。
近所のサティで絵本「はらぺこあおむし」に出てくるあおむしのぬいぐるみを見つけました。
そして全く離さない!
むぎゅ~~~~(笑)

ちょうど上の子にもほしがっていたそろばんを買ってあげたところだったので、Noahにも買ってあげることにしました。
もうそしたら車の中で「かわい~」「ちゅ~」とずっと言って離しませんでした(笑)

よっぽど気に入っちゃったんでしょうね~。

ちなみに「はらぺこあおむし」はこれです↓
知ってる人も多いでしょう。


ママは昨日と今日PECSワークショップに行ってきました。
感想。とにかく行って良かった!
私がわからなかったことや行き詰まっていたことを色々聞いてきました。
再度確認しながらチャレンジしていこうと思っています。
この様子はまた後日記事にしますね。

そして明日から21日まで静岡のてんかんセンターに検査入院します。
色々不安はあるけどがんばってきま~す。

noah28.jpg

↑「あむあむ(と命名されました)だいちゅき~(^_^)」




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明日からの予定

2007.03.16(22:03)
Noahは無事に14日に抜糸を済ませ、傷も少しずつかさぶたが取れてきています(^_^)
元気はそのままです(笑) ちょっと鼻たれてるけど。

明日とあさって、PECSワークショップにママだけ行ってきます。
朝早くから夕方まで、しかも明日は施設の懇親会がその後あるので丸1日、あさっては帰ってくるのは夜だからほぼ1日子どもたちをパパにお願いしないといけません。
パパよろしくね♪

で、19日~21日に静岡のてんかんセンターにNoahを検査入院させることにしました。
そこでは長時間脳波やMRIなどの検査を受ける予定です。
でもただでさえ脳波受けるのが嫌いな子が長時間もできるんだろうか(^_^;
これはだめなときは断念ということになってしまうそうです。

明日から5日間、私はみっちり予定が入っていて、多分22日はヘロヘロでしょう(笑)

ということで、パソコンにもしばらくさわれないのでただでさえ滞っている更新はまたしばらく先になってしまいそうです。

とにかくこの5日間、大変だけど有意義にすごしたいと思っています(^_^)




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大事件が…

2007.03.08(09:48)
昨日朝、大事件が起こってしまいました。

パパと上の子はすでにでかけていた8時40分頃。
私が1階での洗面所にいて、Noahが2階でひとりで遊んでいたときのこと。

ものすごい音とNoahの泣く声が…。
もう大慌てで上にあがっていくと階段の途中でNoahがひっくりかえって、その上に学習机のいす(クルクル回るよくあるタイプのいすです)が乗っていました。

すぐにいすをどかしてみるとNoahは頭から血が出ていました。
とにかく1階に抱っこして連れて行って泣いているNoahの頭を見ると右上あたりが切れてそこから出血していました。
ちょうどそばに洗ってたたんだばかりのタオルがあったのでそれを傷口をあてて、救急車を呼びました。
私1人でこの状態のNoahを病院に連れて行くことは無理だと思ったので。

しばらくすると出血もおさまってきてNoahも泣きやみました。
不安定ではあったけど。
落ち着くようにと思ってテレビをつけてあげて保険証とか着替えとか用意して救急車を待ちました。
その間に行く予定だった施設に連絡して、パパにメールをして、万が一病院が長引いたときのことを考えて上の子に手紙を残しました。

10分くらい待つと救急車がついて、すぐに乗り込んで状態を話して市立病院の救急にかかることができるようになりました。
Noahの体をよく見ると、頭以外には鼻血、右足くるぶしにすりきず、おでこにこぶがありました。
とりあえず歩いたり手を動かしたりはできたのと、すぐに泣きやんでいたので他には異常はないだろうと思いました。

病院につくとすぐに脳外科に。
しばらく待たなければいけなかったので、その間には抱っこしてずっと歌を歌ってあげました。

処置室に呼ばれて受診しましたが、思った通りNoahは大暴れ(^_^;
3人がかりでおさえてなんとか傷口を4針ホチキスみたいなのでとめてもらいました。
処置室を出ると廊下で順番待ちしている人たちの視線が痛かったです。一体何事がおこったのかという視線で…。

処置室を出たときには救急隊の方はすでに帰られたあと。
お礼をすることもできませんでした。
本当にありがとうございました。

本当はCTなどの検査もあったのですが、Noahの興奮している状態では無理だろうということで、万が一24時間以内に激しくもどしたり、けいれんをおこしたり、意識がもうろうとすることがあればすぐにまた受診するということで帰って良いことになりました。

帰る頃にはパパも家についていて車で病院に向かっているところだったので途中で拾ってもらいました。

家について階段を見るとすごい血だまりになっていました。
こんなに出血させてしまったんだ…。
Noahはすでに元気になっていたし、家に帰るとすぐにバナナを食べたりしていたので大丈夫そうだったけど、やっぱり親としてその場にいられなかったことを本当に反省し、後悔もしました。

回転するいすはよく回して遊んでいたので「階段から落とすかもしれないなぁ」くらいには思っていたのですが、まさか一緒に落ちるなんて…。
しかも自分から先に落ちているようだったので多分引っ張って遊んでいて階段を踏み外したんじゃないかと思うのです。
そこまでの危険を想定できなかったのは親としては本当に反省すべき点だったと思っています。

今、24時間がすぎてやっと安心することができました。
Naohは相変わらず元気でもう1台のパソコン(ちょっと壊れ気味)でマクドナルドのゲームをしています。

今回の件、Noahが無事だったから良かったけどもっと大変なことになっていたらそれこそ反省では済みませんよね。
危険を理解できない子だけにもっともっと親が気をつけていなければいけないんだと再認識しました。







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いちご狩り

2007.03.04(21:40)
今日のNoahくん。
生まれて初めてのいちご狩りにいきました。

いちご大好きのNoahくん。
でもいちご狩りができるかどうかは別問題だなぁと思ってちょっと色々考えてしまいました。

何より料金。Noahが場所的にだめでも多分払い戻しはできないであろう。
その際大人ひとりは出ないといけないから2人分損?(^_^;

でも、今回お誕生日に実家の両親から頂いていたお祝いのお金で初挑戦させていただくことにしました。
それならどんな形にしても思い出には残るかなぁと思って。

で、朝9時前に家を出て、9時40分頃現地につきました。
10時からなのでちょっと早かったのですが。
そこは予約がとれないところで、今年は周りの農園が不作でみんなそこに集まってきてしまうらしくてすごい人でした。
受付しようとすると「今日は10番までで受け付けとめよう」と言っている声が…。
慌てて受け付けすると9番でした。セーフ。
10番以降の人はいちごが残っているかどうかわからないということで保障はできないけどどうしてもやりたかったら…という感じにしていました。

まぁとりあえずうちは間に合ったので早く行って良かった~。

で、時間がくるまでパパとNoahは車で待機。
上の子と私が順番を待っていました。
でも今日はかなり暖かかったのもあってビニールハウスの中の暑いこと(^_^;
上着は全部車においてくることにしました。

順番が来てパパとNoahを呼んでいざいちご狩りへ!

ここでパパと私の作戦。
Noahが入っても全然だめだったり入れなかった場合、ひとりがNoahをつれて出て、30分という時間制限の中で15分交代でいちご狩りをする。(農園の方には一応了解を得ました)
という感じで行ってみることに。

まずは上の子を前に行かせ、Noahがその後に付いていく形にして、すぐ後に私、その後にパパという配置でいきました。
なんとNoahはす~んなり入ってくれました~
そして前しか見ていないNoahに「Noah~いちごだよ~」と取ってあげるとすぐ口にパクッ!
おいしそうに食べました(^_^)
Noahはいちごは一口で食べたいのでいつも家では半分か4分の1に切ってあげているのですが、ここではそうはいかないので小さめのものを選んであげました。
もうひとつ、Noahはへたがちょっとでもついているとだめ。
口から出してしまうのでそれにも気を遣って(^_^;

しばらくして慣れてきたところで、ちょうどよさそうないちごを取らせてみました。
私がへたのところを持って、Noahがいちごだけ取れるようにしたら喜んで取って食べていました。
3個くらい自分で取ったかな?

その後だんだん飽きてきたようで前にいる上の子に早く行ってほしそうにしていたのでとりあえず一度出て、パパがもう十分に食べたということだったのでNoahをお願いして上の子と私は再度チャレンジ(笑)

そんなこんなで、最後にへたの数を数えてみると、パパが35個、上の子が28個、Noahと私が合わせて54個食べていました。
Noahも結構食べたんだなぁ。

帰りにおいしいジャムを買って帰ってきました。

それにしてもあまりにもすんなりとできたのでちょっと拍子抜けしたくらい(笑)
色々やらせて経験させて、少しでもそれがNoahの中で新しい発見になってくれればいいなぁと思っています。
また来年もいきたいなぁ。

明日の朝はジャムトーストを堪能しようと思っていま~す

noah27.jpg

↑自分でいちご取ってみたよ~





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療育手帳

2007.03.01(21:55)
療育手帳って聞いたことがありますか?
場所によっては愛の手帳というらしいです。

療育手帳というのは知的障害があると判定された子供がもつ手帳です。
手帳とは言っても紙1枚をケースに入れてあるだけなんですけどね(^_^;
そのあたりは県とか市によって違いがあるかもしれませんね。

療育手帳をもらうためにはまず市町村の役所の障害福祉課などで手続きをして、その後児童相談所で発達検査をしてもらいます。
その結果によって4段階の障害の程度にわけられます。
4段階は以下の通り。

A1…最重度の知的障害
A2…重度の知的障害
B1…中度の知的障害
B2…軽度の知的障害

という感じです。
ちなみにNoahはA2の重度の知的障害です。
多分知能指数にしてみると35以下だと思います。
この4段階の重さは、現在の年齢に対してどれだけの知的な成長があるかという面を見て判断されています。

Noahが初めて判定してもらったのは3才になったばかりのころ。
当時はB1でした。
ただ、このときはまだ年齢も低く、成長している年齢とあまり大差がなかったのでB1という結果になったのだと思います。
そして普通は2年で更新ということで再判定を受けるのですが、最初だしまだ幼いということで1年更新で4才のときに再判定をうけました。
このときはA2の判定。
実際に検査の結果を見てみると1年前とあまりかわらない程度の成長でした(^_^;

で、その後2年して今年が再判定だったので先日児童相談所にいってきました。
結果は上にも書いたとおりA2なのですが、2年前とはかなりの差があり、あきらかに成長していました

2年前に出ていなかった言葉が、発することと理解することがかなりできるようになっていると言われました。
私もそれは感じていましたが(^_^)
その他の部分もそれぞれ成長がありました。

それだけ成長したと思っていても、実年齢にはまだまだ追いつかないのは当然で、A2という判定になりましたが今回の検査は私にとってもNoahの成長を目で見てわかるようにしてもらえたのでうれしかったです。

療育手帳は知的障害があると認められた子供にだけ発行されます。
でも例えば高機能自閉症(知的には普通だけれど自閉症)だったりすると発達障害があるのに療育手帳はもらえません。
療育手帳を持っていると、国や県からの支援が受けられます。
それによってヘルパーさんに移動介護をお願いしたりショートステイにお願いしたりできるわけです。
もちろんお金はかかるんですけどね。

でも知的障害がないお子さんは発達障害があってもそういったものが受けられません。
今後は身体障害、知的障害だけでなく、発達障害しかもっていないお子さんのためにも同じようなものができるといいなぁと思います。

ryouikutechou.jpg

↑Noahの療育手帳。名前とか県とかそのあたりは消していますが。






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プロフィール

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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