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塩焼きさん…

2008.05.28(21:41)
↑タイトルの意味わかります?
実はこれ、Noahが歌う歌の一部分なんです。

「しおやきさんからお手紙ついた~♪」って感じなんですけど(^_^;

そう、これ「やぎさんゆうびん」なんです~~~(笑)
白ヤギさんが塩焼きさんに…

あんまり「塩焼きさん」「塩焼きさん」っていうもので、ついつい「塩焼きさんからお手紙ついた~照り焼きさんったら読まずに食べた~」と歌ってあげてしまいました(爆)
でも覚えたら困りますね。
これっきりにしようと思います(^_^)
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もうすぐ運動会

2008.05.27(21:40)
もうすぐSarahとNoahの運動会があります。
やっぱり今年も去年と同じく同じ日…(^_^;
仕方ないとは思っていてもやっぱり溜息がでます。

そしてプログラムができあがって見てみると、Noahの50m走が9:35ごろ、Sarahの花笠が10:25ごろ、Noahの旗体操が11:00ごろ、Sarahの80m走が13:00ごろ…

Sarahのメインの花笠とNoahのメインの旗体操がかなり近い時間なんです。
さてどうするか…。

私としては両方見たい!
となると、Noahの50m走が終わったらSarahの花笠に合わせてSarahの学校へ移動、終わり次第Noahの学校へ移動するしかないですよね…。
でも時間がずれたりしたらNoahの旗体操が見られなくなる可能性も…。
そうなるとビデオも撮れなくなるから誰も見られないし(T_T)

やっぱり花笠はあきらめてNoahの方に集中するかなぁとも思うのですが、Sarahに「ママはNoahの方を見てあげてね」と言われてそれはそれで気になるわけで…。
もしかしてそう言わせてしまっているんじゃないか、我慢してるんだろうなぁと思うわけです。

ここ数日このことでずっと悩んでいます。
う~どうしよう…





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暗い我が家…

2008.05.21(22:03)
なんかどよ~~~んとしたタイトルなのですが、暗いのは気持ちの問題ではなく、明かりを極力減らしているからなんです。

理由はNoahの発作。
色々考えてみて、やはり光をしばらく見ることで発作を起こすことが多いので、しょっちゅう発作をおこす階段、洗面所、玄関の窓に濃いめのカーテンをつけました。

これが暗いんですわ…(^_^;
まぁ暗くするのが目的なんであたりまえなんですけど(笑)
家を建てた時に、できるだけ明るい家にしたいと思っていたのがこんな裏目に出るとは思いもしませんでした。

リビングの南向きの窓が最近またやばくなっています。
ここはもともとレースのミラーカーテンをつけているので普段は問題ないのですが、外で誰かが遊んでいるとNoahはそれを見たくてカーテンをあけて見てしまうんです。
そうすると案の定…ということが多くなってきていて。
カーテンがだめならスモークフィルムでも貼らないとだめかなぁ。
あ~また暗くなっていく~~~~

そうはいってもNoahの発作がこれで1回でもおさまるのなら暗かろうがなんだろうが我慢しますよ~
本当にこれで効果が出てくれるとうれしいのですが。

保護帽の補助の申請を先日してきました。
あとは決定を待って買うだけなんですけど、早く決定がおりないかなぁ。
かぶるかどうかはわかりませんが、いろいろチャレンジしないと前に進めない気がして。

話はかわって、学校でのことですが、最近毎朝登校してすぐに向かうのは鶏小屋。
数日前に支援級の5年生のお兄ちゃんがニワトリにキャベツをあげているのを見ていたら、そのお兄ちゃんがNoahにもキャベツをわけてくれたんです。
一瞬「Noahが食べないか?」(笑)と思いましたがちゃんとお兄ちゃんがやっているのを見ていたのかニワトリにあげていました。
それからは毎日ニワトリのところに行っては私にキャベツを要求します(笑)
でも持ってないので、下に落ちている草とかをあげていましたが、明日は絶対にキャベツ持っていこうと思います。(実は毎日思いつつ忘れてます(^_^;)

ニワトリのところに行く時、Noahは「コケコッコ」と呼びますが、言い切れずに「コケ」とか言ってます(爆)
車降りてすぐに「コケー」というのがなんか笑えて…(^_^)
明日は写真撮れたら撮ってみようかな?ってまた忘れそうな予感が(^_^;




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精神科へ行ってきました

2008.05.09(22:24)
今日は1年以上ぶりに精神科の受診をしてきました。
4月の初めに受けた発達検査の結果も含めて診ていただきました。

結果から言うとIQは「おおむね40」
おおむねっていうのがみそですよね(笑)
でも40ってちょっとあがってるんですよ~
だって以前は35以下って言われてましたから…(^_^;

ただ、やっぱりもっと高いものもあるし低いものもあるということで、その真中が40ってことなんでしょうねぇ。
このガタガタ感は発達障害のなせる技?ってところでしょうか。

ちょうど診察時に発作が起こり、先生も目の当たりにして「まずは発作をどうにかしてあげたいわね」(女性の先生です)とおっしゃっていました。
本当にそうなんです!と声を大にして言いたい。
なんか一時期減っていた発作がまたここ2~3日増え始めて…。
暑さもあるのかなぁとは思うのですが…。

やっぱり保護帽(ヘッドギア)をするしかないかな。
でも帽子嫌いのNoahが素直にするわけないし、取れないように無理やりつけて慣れさせる方法しかないのかな…
う~なんかせつない(T_T)
帽子がだめじゃなければ「かっこいいよ~~~」とか適当におだててつけさせられるのにぃ。

一応調べてみたら保護帽には補助が降りるらしくて、高いものでなければ5%負担で済むそうです。
とりあえずあまり本人に負担にならなそうなものを選ぶしかないかな。
これからの時期暑いだろうから通気性のよさそうなもので。

明日神経科の受診があるので、その時に先生に保護帽のパンフとかないか聞いてみることにします。
かぶってくれたら少しは安心できるんだけど…。
今朝もおでこぶつけてたし(^_^;





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長野にて…

2008.05.06(22:06)
携帯からもメールしたとおり、3日~5日に長野へいってきました。
今年も例年通り、多少の渋滞に巻き込まれながら、行きも帰りも6時間ほどかけて車で行きました。

Noahは高速が好きなので問題ないのですが、でもやっぱり渋滞になって速度が遅くなると不機嫌になります(^_^;
そのためにお気に入りのDVDは常時つけていました。

到着すると、おじいちゃんとおばあちゃんが待っていてくれたので大喜び(笑)
でもしばらくすると本領発揮で階段の上から物をなげようとするし、台所で水遊びしてるし…(^_^;
とにかく場所見知りがないのでそういう意味では困りません。というか少し見知ってくれたほうがいいくらい?(笑)

ここのところ発作は減ってきてはいるのですが、それでも1日10~20回はあるのでやはり目は離せない状態です。
そんなわけで、申し訳ないのですが私はずっとNoah係り。
家事関係はすべてお任せ状態でした。

そして、陶芸したり、お父さんがとってきてくれた山菜を食べたり、お釜で炊いたご飯をたべたり、Sarahが釣ってきた魚を焼いて食べたり、Sarahは念願の「七輪でおもちを焼いて食べる」を実行したり(笑)をいっぱい楽しめました(^_^)
なんか書いていると食べることばかりですが(爆)

今年Noahにとって初経験だったのは温泉の「男湯」(笑)
今まではママと一緒に女湯に入っていたのですが、もう7歳だし、それでも小さいからまだ女湯でもいけるかもしれないけど、逆に今のうちに慣れさせたほうが良いだろうと思っておもいきって入れさせてみました。

とは言っても連携プレーで、パパがNoahをお風呂にいれ、おじいちゃんが受け取って服を着せ、ママが外で待ってその後を見ていました。
おじいちゃんによると、着替えを嫌がって大声出したりしたらしいです(^_^;
おじいちゃんが隣の人に「すみません。障害があるもので…」って話しかけたら「うちの弟の息子もそうなんですよ」って言われたらしいです。

2泊3日だと少し物足りないところもあるのですが、Noahにとってはちょうどいいくらいかな?
やはり全てを楽しめるわけではないので、学校に行く前に1日は家ですごさせてあげたいなぁという気持ちもあり、大体毎年こういう日程で行っています。

毎年昼間は暖かいけど朝晩はストーブがいるくらいになる場所なのですが、今年は暖かかったのでかなり楽でした。
でもその反面ママが苦手な虫が多かったけど…(T_T)

↓展望台からの眺めです(^_^) 眺めっていうより展望台?(笑)
tenboudai.jpg





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長野へ

2008.05.03(09:05)
今年のGWも3日~5日まで長野ですごします(^O^)
ただいま中央道走行中~(運転はパパ)
しっかり渋滞にはまっております(>_<)

とりあえずの~んびりいってきま~す(^O^)

帰ってから昨日の家庭訪問のことも書きますね♪





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トピナ その後

2008.05.01(21:26)
以前新薬トピナをはじめたことを記事にしました。
その後2週間ごとに1日20mg→40mg→80mg→100mgと増やして行っています。
26日から100mgになっているのですが、そのときに先生は「ここら辺で大体効いてくるんだけど…」とおっしゃっていました。
ということは逆に言えばこれで発作が減らなければ効いていないということ…
まぁ覚悟はできていますが。

それまでの状況としてははっきり言って減っていませんでした。
ここ1ヶ月の発作の1日の回数を見てみると一番少ない日が17回、一番多い日が43回です。
大体平均すると30回前後の日が多かったですね。

それが28日くらいからかなり回数が減ってきました。
28日が19回、29日が10回、30日が19回、今日が16回。
19回はまだ多いかなと言う感じもしますが、それでも毎日10回台で治まってるなんてここしばらくなかったのでちょっとだけ期待しています。
全面的に期待してまた発作が増えると落ち込むので(^_^;

明日は支援級の先生の家庭訪問があります。
ここのところ学校でやる課題も増え、だいぶやる気も出てきているようなので(波はありますが)、様子もたっぷり聞いてみたいところです。
普段先生と話しているとNoahが嫌がるのでなかなかじっくりお話…ってわけにもいかなくて。
明日もNoahは預けてからきていただく予定です。
普通だと家での様子も見るところなんでしょうけど、お話できないんじゃ意味ないので(^_^;
そんなわけで明日の午前中はしっかりお掃除…ですね(笑)




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プロフィール

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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