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エクセグラン

2010.05.24(21:58)
久しぶりにてんかんのお話です。
小学生になって増えていたてんかんの発作。
最近は意識がなくなることも脱力することもなくなりましたが、やっぱり1日に15回くらいはあります。
ほとんど短い痙攣ですが、たまに10分近い物もあります。

今のところデパケンとエピレオプチマルを飲んでいます。
これを飲み始めてから発作は半分くらいに減ったのですがやはり完全になくなることはありません。
とはいえ最悪の頃に比べればかなり楽になっているはずなのでここしばらくは薬はそのまま様子を見ていました。

土曜日、運動会終了後に神経科に行って先生と色々話したところ、エクセグランという薬を足してみることになりました。
最初の1ヶ月は様子見で微量。その間に副作用が出ないかを見ることになります。
その後少しずつ増やす予定です。

本当に少しでも良い方向に向かってほしいです。

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運動会

2010.05.23(22:49)
土曜日に支援学校に転校して初めての運動会がありました。
Noahが出る種目は100m走、ソーラン節、玉入れ、綱引きです。
そのほか開会式、閉会式、体操とかももちろんあります。

今まで小学校では自分が出る種目以外の時は支援級の教室で過ごして、種目近くになって準備する…という感じだったのですが、支援学校ではすべて先生にお任せします。
親が関わるのはフォークダンスとお弁当の時間だけ。
そういう意味ではじっくり見ることができました。

子ども達は保護者席とはグラウンドを挟んで反対側のテントの中で待機します。
ちょっと遠いですがビデオの望遠とかで見ていると様子がよくわかりました。
Noahは砂で遊んだり先生とじゃれたりしていましたね。
時々先生がNoahを連れて慌てて走っていたりしたときはおそらく「おしっこ~」だったんでしょう(笑)

そんな中で100m走。
3年生と4年生が同じプログラムで、3年生が先に走ったので4年生はしばらく並んで待たないといけません。
そしたらどうやら待っている間に限界が来たようでかなり機嫌が悪くなり、座り込んだりしていました。
どうなることかと思いましたが、これが不思議なことに「よーいどん!」になるとしっかりと走り出し、ニコニコしていました(笑)
どうやら早く走りたかったみたいですね(^_^)
6人中3位でした。

ソーラン節では音楽に合わせて体をゆすったりしながらちゃんと立ち位置にもいられたし、バチ?棒?をならしたりもしていました。でも途中で集中が切れて棒(筒状のもの)の中をのぞいたりしていましたが(笑)

玉入れはちゃんとかごをめがけて投げていたし、綱引きは全くやる気なしっていう感じというか多分いまいち意味がわかってない?っていう感じでしたが綱を持って参加はちゃんとしていました。

今まで小学校の運動会では運動会の中にちょこっと参加させてもらってる的な感じがしていたのですが、今回はしっかりみんなに混ざって参加している印象でした。
今まで毎年同じ日に運動会があったのでSarahは初めてNoahの運動会を見たわけですが、とてもうれしかったみたいです(^_^)

何よりもNoahにとって良い経験になっているのはNoahがぐずったり嫌がったりしても先生達もあきらめないで必ず最後まで参加させるというところにあります。
「この先生達は甘くないな…」とNoahもきっと思っているでしょう(笑)
本当にありがたいことです。

結構暑い1日だったので親の方がヘロヘロしていましたが、Noahは元気いっぱいで有意義な1日を終えられた感じでした(^_^)
来週はSarahの運動会です♪


↓100m走をばんざいでゴール!
noah75.jpg

↓ソーラン節♪
noah74.jpg







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小児精神科へ

2010.05.21(22:41)
今日は朝からバタバタ(^_^;
Noahを9時に学校に送り、帰り道が混んで家に着いたのが9時20分、10時からSarahの学校の役員会(今年は広報委員になってしまった…)があるから45分には家を出なきゃだけどちょっとでも家事をしたいからできることだけ。

役員会は一応最後まで出たけどその後班ごとに分かれての会は早退させてもらって(班長なのに)家に帰り、お昼を食べて大急ぎでNoahのお迎え…
今日は小児精神科の予約を取っていた日だったので12時30分には学校を出ました。

普段かなり道が混むので余裕を見ていったのですが案の定、1時間も早く着き、仕方がないので駐車場のそばのローソンでおやつを買って車の中でアンパンマンを見て過ごしました(笑)

2時半になってパパと合流して受診。
受診の前に身長体重をはかりました。
以前は全くはかるのを嫌がったのに今日はかなりがんばって体重計は自分から乗ったし、身長計もちゃんと向きもあっていたけど足だけはそろえられなかったからだいたいしかはかれなかったけどがんばりました。
でもきっとがんばりすぎたのかその後べそべそ(T_T)
すぐ泣き止みましたけどね。

診察中は先生の「本当に成長しましたね~」という言葉が何度聞けたことか!
精神科は1年に1回しか受けないので余計に先生もびっくりしたんでしょうね。
ただやはり3年生の1年間はきつかった話はしましたが、とにかく今が良ければ…ということで支援学校に転校したことは良かったという結論でした。

先生がびっくりしていたのはやはり言葉を使えているということですね。
去年も言葉は出ていたし、それによってのやりとりはしていたもののまだ上手ではなかったし、言葉を道具として使えていることに驚かれていました。
なんだかうれしいです(^_^)


さて、明日はNoahの支援学校初の運動会。
50m走かと思ったら100m走でした。
練習だと途中で力抜いちゃうらしいけど明日はどうかなぁ?
抜きまくりだったりして(笑)
そのあたりはまた記事にしますね。

明日のお弁当の下ごしらえも終わったので寝たいところですが、あとは洗濯機が終わるのをまって干すのみ。
昨日寝不足なので早く寝たいところですがあと一息がんばりま~す♪






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言葉の方向性

2010.05.20(22:08)
言葉って一人で完結する場合と相手に伝えないといけない場合がありますよね?
独り言やつぶやきは一人で完結しますが、要求や訴えに関しては相手に向かって言わないと伝わりません。

Noahの要求はひとりでしゃべってることが結構あるんですよね。
パソコンに向かって「バナナ食べるの~」と言っていたりするんです。
これは方向性がないですよね。
最近それをふと気づいたんです。

以前は結構気にしていたことだったのに気が抜けていたのかふと気づいたらそういう状態になっていました。
これはおそらく私がNoahのひとりでしゃべってる要求に応えてしまうからだと思います。

それであらためてNoahのひとりごと要求に方向性があるのかどうかを試してみました。
とは言ってもなんてことはない「ひとりごと要求をしばらく無視してみる」という方法です。
そしたら何度か言っても私の反応がないので私の方を向いて要求していました。
まぁこれは一応方向性があると見なして良いでしょう。

Noahは基本的には要求に方向性をもっていると思うのですが、パソコンをしていたりテレビを見ていたりすると面倒なのかひとりごとになっていることが多いんですよね。
でも少しずつこれを改めていきたいなぁと思っています。
またカードを使ってみるかとも思いますが、とりあえずはなるべくすぐに反応しないように私が気をつけていきたいと思います。
ただ時間がないときとかついついすぐに反応しちゃうんですよね(^_^;
私がかわらないとNoahもかわれないってことか…





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うれしかったこと

2010.05.13(21:44)
今日の学校からの連絡帳にとてもうれしいことが書いてありました。

Noahはもともと図工があまり好きではないというか、机について作業をすることが好きではありません。
図工の時間に4月からずっと「はらぺこあおむし」の絵本を作っているようで、今日はその色塗りや色紙をやぶってはったりしたそうです。
今までだったらもって10分。5分ということも少なくなかったと思います。
でも今日はオレンジ、ケーキ、ピクルスなどたくさん塗った後、大きくなった青虫とさなぎをみどり系や茶系の色紙をやぶってのりづけをして仕上げたそうです。

途中崩れかけたそうなのですが、「やるしかないな、しょうがないか」のような表情(先生の表現です)で再度席についてはじめたそうです。
「一歩成長したかなと感じました」ともありました。

はっきり言って今までだとあり得ないことでした。
「仕方ない」という気持ち、そして再度作業を続けること、Noahにとってものすごい成長だと思います。
何せ今まではやりたくなくなったら終わり…という感じだったのでみんなと一緒にずっと教室で続けるようなことがまずできないという感じでした。

こういうひとつひとつが将来に繋がっていくような気がします。
作業を長く続けられなければどんなところにも勤めることはできません。
やはり何かきちんとできる大人になるようにしていってあげなければ…

担任の先生はとても優しくてNoahも大好きなようで、朝学校で先生をみつけるとムギューとしたりしています。
その先生はおそらく甘えさせても甘やかさないんじゃないかな…と思います。
Noahは甘えさせてくれる人、甘やかす人をよく見ています。


さて、今日は歯科検診もありました。
Noahは最後に受けたらしいのですが、他の子がやっているのを見て見通しがついたのか「こわい」と言ったもののちゃんと最後まで受けられたそうです。
まだ結果はきてないのですがこれで虫歯がなければいいんですけどね…
去年まではなかったのですが今年はどうでしょう???
あったらどうするかなぁ…(^_^;


はらぺこあおむし






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たくましくなった!

2010.05.10(22:06)
なんだかNoahの体つきがちょっとたくましくなってきた気がします。
今までは子どもっぽいっていうか、お腹がぽこんとしてるのに四肢は細いみたいな感じだったのですが、太ももに筋肉がついてきたという感じで力入ってるときに触ってみると結構しっかりしてるんですよね。

支援学校では校庭で走り回ったり校庭の横に作ってある山の上り下りをよくしているそうです。
その上今は22日にある運動会の練習で50m走の練習もあるので結構動いているんでしょうね~

昨日は家にいるときに「くるま~」とドライブしたがっていたので車に乗せようとするとなぜか車を素通りして「おさんぽ」と言い出しました。
気が変わったのかな???(笑)
でもその後炎天下を30分以上歩きました。
途中で「どこにいくの?」と聞くと「サティ」と言っていましたが、家とサティの途中にある私の妹の家をみつけるとまっしぐらに向かっていってピンポンを自分で押していました(笑)
でもママがもうぐったりだったので見かねた妹が車で家まで送ってくれました。
ありがたや~~~
車のつもりだったから帽子も日傘も持ってなかったからね~

でもNoahはその後また「くるま~」と…(^_^;
ドライブしたいのかお散歩したいのか…
お散歩に目覚めるのはもう少し涼しいうちにしてもらいたかったです~~~

↓久しぶりの写真。たくましくなったかはよくわかんないか(笑)
noah73.jpg




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プロフィール

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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