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てんかんについて

2007.10.15(17:25)
ずっと書こうと思っていて書き忘れていたというか書きそびれていたというか、3月に1ヶ月ほどブログにブランクがあったときのお話なので、なかなか改めて書けなかったてんかんセンターでのお話です。

ちょこちょこと書いてはいるのですが、2泊3日で静岡にあるてんかん神経医療センターに検査入院しました。
まだ施設の年長さんの時で、小学校に上がる前に…と思ったのでこの時期に。
この病院では普通の病院ではできない長時間脳波とMRIを撮りました。

長時間脳波はとにかく大変で、起きている状態の時も寝ている状態の時もずっと脳波を測定する電極をつけていなければいけないんです。
普通に脳波を撮るときでもちょっとでも目が覚めるとブチブチ取ってしまうNoahがそんなことを我慢できるはずがありません。
そんなわけで、実はほとんどあきらめ状態で向かったんです。

でも技師さんはすごいですね。
まぁもちろんパパと私でおさえてのことですが、かなり無理矢理電極をつけてもらって、そのあとは包帯とテープでぐるぐる巻きにして、そのうえからキャップを取れないようにかぶせるというすごい状態になりました。
写真撮っておきたかったんですけどね~、とにかくそんな余裕はありませんでした(^_^;

その後がまた大変。
脳波を撮っている間はNoahをビデオカメラで写る位置にいさせないといけないんです。
だからとにかく設置してあったビデオをガンガン見せました。
そして発作があると脳波計にその位置がわかるチェックが入るようにボタンを押さなければなりません。
長い発作の場合は看護士さんを呼んで状態を見てもらいます。

そんな状態が1日目の午後3時から2日目の午前9時までの18時間続きました。
もちろん夜中もパパと交替でNoahの状態を見ていました。
もうヘロヘロでしたけどね(^_^;
その後パパとNoahは一緒にお風呂に。
でも本当はお風呂に入って良い日じゃなかったので特別です。
電極つけていたところのクリームも取らなきゃだったしね。

そして長時間脳波から解放され、しばらくの間時間があったので、Sarahと私も調べて見つけたスーパー銭湯(ってほどのことはなかったけど)へ。

午後2時半からMRIの予定だったのでそれまでに帰ってきました。
MRIは点滴から麻酔を入れて行いました。
点滴を入れるのに大暴れ(^_^; まぁ当然ですが…。
その後MRI室に抱っこで連れて行って、その場で麻酔を入れてもらってNoahはコテッ。
MRIって私も今年の1月に撮ったけど、ものすごい大きな音がして気分悪いんですよね。
体も動かせないし。結構怖い…。
とりあえず麻酔で寝ているので問題はないだろうと安心していました。

30分ほどで終わり、その後しばらくNoahはおねんね。
麻酔も効いているし前日からの疲れもあってなかなか起きませんでした。

そしてその日の夜9時過ぎから先生の診察というか診断を聞きにいきました。

その結果、脳波はてんかんセンターの先生方何人かで見たものの、今まで見たことのないような波形だったそうで…(^_^;
担当の先生もどう診断して良いのか相当困っている感じでした。
部分発作もあるし全体にもあるし、部分も脳の左なのか右なのかいまいちはっきりしない感じで…。
今まで他の病院の脳波では右からの部分発作と言われていたのですが、脳波の波形をパソコンの画像でぐ~んとのばしてみるとかすかに早く左からの波形があるということでした。
こんなこと言われても何がなにやら…って感じもあるんですけどね。

MRIに関しては、小脳の虫部という部分が未発達だったそうで、ここは体のバランスなどを司るところなんだそうです。
Noahの歩行のフラフラもそこから来ているのかも知れません。

そんなわけで「こうです」とはっきりした結果が出たと言って良いのかどうかよくわからない状態ではありましたが、その診断を持って現在かかっている小児神経科の先生のところに行きました。
その後てんかんセンターからの指示というか提案もあったお薬をふやしてみたものの、ここのところ今までと違って脱力しちゃう発作になり、回数も倍増しています。

脱力というのがあやつり人形の糸を切ったかのごとくガクッと力がぬけてしまうので非常に危険なんです。
テレビの前に立っていたりするとテレビ台におでこを打ったり、パソコンに向かっているとパソコンのキーボードにおでこを打ったりという感じで気が抜けません。

パソコンはそのままですが、とりあえずテレビ台にはバスタオルをおりまげて貼り付けてみました。
少し安心かな?

現在かかっている病院では先生から「この状態が続くのであればてんかんセンターで数ヶ月入院して状態をよくした方がよいかも…」と言われてしまいました。
ただ、Noahが長期入院に耐えられるとは思えないし(個室ではないので好き勝手はできないというのもあって)、Sarahを放っておくわけにもいかないので実際には難しい話です。

そんな中で、通える範囲でてんかんセンターの医長をされていた先生がこの7月に開業されたことを知り、20日に受診してみることにしました。
今の病院は神経科の先生が木曜日の1時~3時までしかいらっしゃらないので、何かあったときに相談をする人がいないというのが私にとってもかなりつらいところだったので、そういう意味では電話でも相談にのっていただけるというこのクリニックにはちょっと期待をしています。

本当に少しでも発作がおさまって欲しいとずっと思っているのにここのところどんどん発作が増えている状態で、Noahにとっても周りにとってもつらい日々が続いています。

でもとりあえず一筋の光が見えたかな…という気持ちで前向きにがんばっていきたいと思います(^_^)




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コメント
もの凄く大変な検査でしたね・゜・(PД`q。)・゜・私はこの間1時間30分の検査だけでもヘロヘロだったのに、Noah君一家は検査入院ですものね。御苦労が分かりますよ。
Noah君、可哀想だよね(ToT)
何とかてんかんを無くしてあげたいね・・・。
脳が活性化していて、その刺激で痙攣を起こすって事だったら多少は喜べるんだけど、何の根拠もない私の理想です(ノω`)
ただ辛いだけのてんかんなら早く止まって欲しいですよね。
ママさんもご家族も大変だと思いますが、きっと完治できると願ってますからね(人(エ)-)神様v-238
【2007/10/15 21:31】 | 虹ママ #- | [edit]
ホント、ここだけ読んでるだけでは
考えられないようなご苦労があった筈だと思います。
ホント、てんかんをどうにか無くしてあげたいです。
これ以上Noahくんが辛い目に遭わないためにも・・・
【2007/10/16 07:20】 | みん太 #- | [edit]
ママさん&パパさんへhttp://blog72.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
前向きに頑張って下さいねp(^^)q
友も応援してますhttp://blog72.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog72.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
脱力感な感じの発作って危険だよねhttp://blog72.fc2.com/image/icon/i/F9A5.gif" alt="" width="12" height="12">いつ何処で発作起きるか分からないし、その発作の時に周りになにかあってケガしたりしたら大変だしねhttp://blog72.fc2.com/image/icon/i/F9A5.gif" alt="" width="12" height="12">
【2007/10/16 09:07】 | 友 #- | [edit]
コメントにお返事しないでごめんなさい。
お返事したいと思っていてもさかのぼってはなかなかできなかったのでそのままになっていました。
でもちゃんと読んでいますよ(^_^)

今回もみなさんのコメントにめちゃくちゃ励まされています。
てんかんに関しては私も気持ちがi-195なることが多いので特に…。

本当にいつもありがとうございます。
感謝という言葉だけでは言い表せない気持ちですe-466
【2007/10/17 09:35】 | Noahmama #- | [edit]












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Noahmama

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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