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てんかんの発作

2006.11.17(20:59)
てんかんについては障害と直接関係あるかどうかわからないけど、発達障害を持つ子でてんかんを持っている子は多いらしいです。

Noahのてんかんの発作は意識をなくすわけでもなく、倒れるわけでもなく、ただ「ビクンッ」ってなるんです。
新生児が時々「ビクンッ」ってなるモロー反射ってありますよね?
これと似た感じかな?

これが1回だけだったり、長いと何秒も連続であったり、その時によって違うのです。
Noahの様な発作をミオクロニー発作と言うらしいです。

で、実はここ1週間くらい発作が多いんです。
1日に少ないと4~5回くらいで済むんですけど、多分ここ1週間は10回くらいあるんじゃないかなぁ?

ちょっと大きな発作(ビクンが大きかったり長かったりする)だと「こわいこわい」と言っているので抱っこしてあげています。
やっぱり自分の体が自分の思い通りに動かなくなるのは怖いですよね。
こればっかりはわかってあげられないので本当に見ているとかわいそうです。

小児神経科を受診していて、色々な薬を試しているのですがわりとポピュラーな薬はほとんど副作用のために使えませんでした。
今使っているのが少し効いているかなぁと思っていたのに急に発作が増えて…。
でも発作が増える原因がいまいちわからないんです。
夏とかの暑い時期や、体調を崩していたり、寝不足だったりすると発作は増えるのですが、どうもそういう感じはないし今までとちょっと違う感じかなぁと思って様子を見ています。

1週間ほどまえにインフルエンザの予防接種をしたのですが、これがいけなかったのかなぁ。
でも次の小児神経科の受診の前に2回目のインフルエンザの予約入れてあるし…。
受けるべきかやめるべきか…







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コメント
あまり参考にならないかも・・・。

学童に来ている子供たちの半分はてんかん持っています。てんかんって症状も人それぞれなんですよね。違うかもしれませんが、寒くなるとてんかんの発作からくる緊張?なのかよく解かりませんが緊張が入ったままなかなか抜けない。という子もいますし・・・。この時期、てんかんの発作の症状が起こりやすいのか解かりませんが、発作を起こしている子は多いです。
多分、インフルエンザの予防接種をしたから・・・。というのはあまり関係ないと思いますよ。
【2006/11/17 23:17】 | ケロ #- | [edit]
大人でも自分の身体が思い通りに動かなかったら怖いものね。。。
子供は特にだろうね(>_<。)
治る薬が発明されるといいのに!!!

インフルエンザの予防接種でおかしくなること、あるのかな?
予防接種うっていても、なる人はなるって聞くので、うちはインフルエンザの予防接種はしない予定です☆
【2006/11/18 12:32】 | KITA #- | [edit]
てんかん発作あるんだね。私の知り合いも小さいときはあったよ。あまり強い薬、使いたくないよね。
【2006/11/18 14:22】 | みゆきちゃん #- | [edit]
Noah君はてんかんがあるんだ(゜o゜)
てんかんって自閉症を知るまで聞いた事がなかったです。
うちもこれから先どうなるか・・
本人も可哀想だし、家族も心配だし、なんとかならないものかしら・・・
( ̄Д ̄;;
【2006/11/18 16:40】 | 虹ママ #- | [edit]
ケロさんコメントありがとうございました(^_^)

そうか、寒さからくる緊張も発作を起こしやすいかもしれませんね。

なぜインフルエンザを疑ったかというとどうやらコントロール可能なてんかん患者は発作が起きてから3ヶ月(だったかな?)くらいたってから接種していい…みたいなのがあるらしいんですよね(^_^;

Noahはコントロールもできないし毎日発作あるもので…。

予防接種の読本みたいなのは上の子が最初に接種したとき以来見ていないのでそこにのってるのかな…。
あ~母親失格です~v-12
【2006/11/18 18:59】 | Noahmama #- | [edit]
KITAさんコメントありがと~(^_^)

残念ながらてんかんを治す薬は多分ないんだと思います。
今は発作をコントロールする薬で合う物を探しているところ。
何十種類かあるそうです。

インフルエンザは自分がかかってからあまりのつらさに毎年打つことにしています。
打っているとかかっても軽く済むそうですよ~v-354
【2006/11/18 19:01】 | Noahmama #- | [edit]
みゆきちゃんコメントありがとうございました(^_^)

そうなんです。強い薬は使いたくない、でも発作はおさまってほしい…
難しい問題です。
新しい薬を試す時には副作用が出ないか本当にドキドキします。
早く発作をコントロール出来るようになると良いのですが…。
【2006/11/18 19:20】 | Noahmama #- | [edit]
虹ママさんコメントありがと~(^_^)

うちも年少の時までてんかんなんて全然気づかなかったし、てんかん自体どういうものか全く知らなかったの。
でもNoahは時々ビクンッてなることがあって小児科とかでは相談していたんだけど「様子を見ましょう…」って。
それが年少の時の担任の先生が「もしかしたらてんかんの可能性があるかもしれないよ」って教えてくれて。
この先生には本当に感謝してるんだ~。
【2006/11/18 19:23】 | Noahmama #- | [edit]












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Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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