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アシュリー治療

2007.01.23(13:39)
今回の記事はNoahのことではないのですが、障害児を持つ親としてかなり考えさせられるものがあったので書こうと思います。

実はこのことは私も全く知らなかったのですが、数日前友人から聞いてちょっとびっくりしたり納得したり…
みなさんはどう思いますか?


脳に異常を持ち、歩くことも話すこともできない9歳の少女アシュリー。首は枕を使わなければ頭を支えることもできない。座ることもできず、栄養はチューブで与えられている。脳の知的機能は既に失われており、現在の医学では回復の見込みはない。しかし、アシュリーは体は成長し、日々大きくなる。今のアシュリーはまだ体が小さいが、大人に成長したら、今のように家族がアシュリーを抱えて、旅行や移動をするのも不可能になる。そこで両親が考えた解決策は、医学の力で、アシュリーを成長させず、子どもの体のままでストップさせることだった。(ライブドアニュース引用)

ライブドアニュースにソースがあったので引用しましたが、つまり障害のあるアシュリーの成長を止める手術を行ったということなんです。
多分私が健常児だけの親だったら「なんてことを…」と思ったかもしれません。
実際その気持ちは今の私にもあります。
でもわからないでもない…という気持ちもあるのが正直なところです。

Noahだって日に日に成長していきます。
5才(来月6才)にしてはチビだし、体重は20キロくらい。
でも力もついてくるし、パニックなんておこされると抱っこしようとしても抵抗が強くてものすごく大変です。(最近は様子を見て放っておくことがおおいですが…)

私にこのことを話してくれた友人は肢体不自由のお子さんをお持ちです。
やっぱり「否定はできない」と言っていました。
「先が不安だ」と。
実際の所私も「先が不安」という気持ちはあります。
どうなるのかわからない、Noahはどのように成長してどのような大人になるのか…。
少しでも社会と関われるようになっているのか、それとも全く介護なしでは生きていけないのか…
そして自分はいつまで健康でいられるのか…。

こんな思いで否定できない…と思うのです。
でも、それでもやっぱり私はNoahにその選択を与えられてもしないと思います。
一言で言い表すのは難しいですが。

ライブドアニュースの記事には先があります。
読んで見たい方は↓こちらをご覧下さいね。
脳障害の少女の体を現在のまま“停止”に 家族は愛情からと説明






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コメント
ん…本当に今はいいんでしょうがこれから…って事を考えたら不安がないってワケじゃないですからねぇε=(。・д・。)
それが肢体不自由の子を持つ親御さんだったらそれ以上の不安はあったりするんでしょうね
【2007/01/23 14:17】 | みん太 #- | [edit]
みん太さんコメントありがと~(^_^)

実際に肢体不自由のお子さんは身の回りの事も全てやってあげないといけないので大変じゃないかなぁと思います。
Noahも足が弱い子なので未だに歩いていてもフラフラ~って感じでしょっちゅうコケちゃうので危ないところでは必ず手をつないでいないといけないの。
この状態はいつまで続くんだろう…?

漠然とした不安なんだけど、あんまり考えすぎない方がいいのかなっていう気もするよね。
【2007/01/23 17:42】 | Noahmama #- | [edit]
難しい問題だね。私も次男の未来にはすごく不安があります。でもそれと同時に期待もある。これからどう成長していくのか楽しみでもある。でももしかしたら一生私の助けが必要かもしれない・・・色々考えちゃうな。。。
アシュリーちゃんの家族の気持ちも分からなくないし。みんなそれぞれ違う意見を持ってるものね、アシュリーちゃんの家族、アシュリーちゃんにとってそれが一番幸せに近づく道だと信じたいね。
【2007/01/23 20:46】 | みりぃ #- | [edit]
親の気持ちだけで、やっていいのかな?
【2007/01/23 21:28】 | みゆきちゃん #- | [edit]
みりぃさんコメントありがと~(^_^)

本当に難しい問題だと思うよ。
私もNoahの成長がとっても楽しみ。
きっと成長すればもっともっと大変なことは出てくるだろうし、自分も歳をとっていってNoahにどれくらいの手助けができるかわからないけど出来る限りのことをやって周りからの支援を受けていければいいかな…って思ってるよ。

【2007/01/23 22:05】 | Noahmama #- | [edit]
みゆきちゃんコメントありがと~(^_^)

みゆきちゃんの言葉、ずしっときます。
でも私もそう思うんだ。本人の気持ちはどうなるんだろう?って。
アシュリーちゃんは幸せなのかな?
家族と一緒にいられればいい存在なんだろうか???
そう考えたらやっぱり私だったらできないなぁって思います。

でも、どうしても親の気持ちを全部否定できない自分がいるというのも正直な気持ちです。

みゆきちゃんを嫌な気持ちにさせていたらごめんなさい。
【2007/01/23 22:07】 | Noahmama #- | [edit]
凄く考えさせられる内容ですねΣ(・o・;)

実際親御さまは不安なのかも知れませんが、子供ちゃんの気持ちも考えると…どうなんだろうって思ってしまいましたhttp://blog72.fc2.com/image/icon/i/F9AB.gif" alt="" width="12" height="12">
難しい問題ですねo(;・。・;)o
【2007/01/24 00:39】 | 春華 #MMIYU.WA | [edit]
春華さんコメントありがと~(^_^)

とっても考えさせられますよね。
私にも結局のところ良いことなのか良くないことなのかはわかりません。
自分だったらしないけど…とは思ってるけど。

【2007/01/24 13:24】 | Noahmama #- | [edit]
以前みゆきちゃんが取り上げていた記事と同じ内容ですね(゜▽゜ )
本当にいろいろな意見がありますよね。
もし見てなかったらみゆきちゃんのブログにもいろんなご意見がでてるので参考までに(o^-^o)
記事をじっくり読ませてもらった私の感想は、ご両親は自分が逆の立場だったらどう考えるのかな・・・と思いました。
親の都合で痛い思いをしたいのかな?
それと将来体が大きくなった健常の人だって、いつ障害をもって寝たきりになるかわからないですよね?
そんな時は人の手を借りれると思うのです。というか借りなきゃ生きていけないですよね。命を継続する手段なら仕方ないと思うのですが、この場合は私的には賛成できないかな( ̄ω ̄;)
【2007/01/24 14:10】 | 虹ママ #- | [edit]
つづきです
Noahmamaさんをはじめ、不安な方のお気持ちも良くわかりますよ。私も当事者でないからこんなカキコしてるのかも。ただ、体が重たくなる我が子だって、私がいつまでも持ち上げてみせる!位のたのもしい心を私も持ちたいと思いました。長々と占領してごめんね☆久々に真面目に書いちゃった(= '艸')
【2007/01/24 14:22】 | 虹ママ #- | [edit]
虹ママさんコメントありがと~(^_^)

みゆきちゃんのブログの記事読んだよ。
私としてはアシュリー治療は反対なんだ。みゆきちゃんも書いていたように女性としてどうしてああいう治療になったのかよくわからない…。
ただ、それとは別にNoahが今のまま小さいままだったらいいのに…って思うのも事実。

以前病院で成人の人が今のNoahと同じように病院の待合室で待てずにちょっとパニック状態になっているところを大人2人でやっと何とかしているっていう所に遭遇して、Noahが成人になって同じようだったら歳をとってしまった私にはできるんだろうか?って思ったことがありました。
子どもは大きくなり力も強くなる、自分は歳を取って体も弱ってくる…。
こう考えるとどうしても「小さいままでいてほしい」という気持ちは否定はできないんです。

もちろんそういう手術の機会があっても私はしないけど、気持ちの中ではわかる部分もあるな~と思ってしまいます。
【2007/01/24 14:30】 | Noahmama #- | [edit]












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Noahmama

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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