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トピナ その後

2008.05.01(21:26)
以前新薬トピナをはじめたことを記事にしました。
その後2週間ごとに1日20mg→40mg→80mg→100mgと増やして行っています。
26日から100mgになっているのですが、そのときに先生は「ここら辺で大体効いてくるんだけど…」とおっしゃっていました。
ということは逆に言えばこれで発作が減らなければ効いていないということ…
まぁ覚悟はできていますが。

それまでの状況としてははっきり言って減っていませんでした。
ここ1ヶ月の発作の1日の回数を見てみると一番少ない日が17回、一番多い日が43回です。
大体平均すると30回前後の日が多かったですね。

それが28日くらいからかなり回数が減ってきました。
28日が19回、29日が10回、30日が19回、今日が16回。
19回はまだ多いかなと言う感じもしますが、それでも毎日10回台で治まってるなんてここしばらくなかったのでちょっとだけ期待しています。
全面的に期待してまた発作が増えると落ち込むので(^_^;

明日は支援級の先生の家庭訪問があります。
ここのところ学校でやる課題も増え、だいぶやる気も出てきているようなので(波はありますが)、様子もたっぷり聞いてみたいところです。
普段先生と話しているとNoahが嫌がるのでなかなかじっくりお話…ってわけにもいかなくて。
明日もNoahは預けてからきていただく予定です。
普通だと家での様子も見るところなんでしょうけど、お話できないんじゃ意味ないので(^_^;
そんなわけで明日の午前中はしっかりお掃除…ですね(笑)




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新薬「トピナ」

2008.03.16(21:49)
てんかんについて書くことが多いのですが、今までカテゴリを作っていませんでした。
とりあえず作ってみたので今後はここのカテゴリに入れていくつもりですが、今までの記事はできそうなときにカテゴリ変更しようと思います。

去年から今年の年末年始はとても発作が少なくて穏やかにすごすことができました。
できればそれからず~~~っとそうであってほしかったのですが、これがなかなかそううまくいかず、今飲んでいる「デパケン」という薬を増やしてみたものの発作が減る様子はなく、逆に年末年始の頃の量に戻してみてもかわらず…。
そんなわけで先生とじっくり相談したところ「トピナ」という新薬があるということで試してみることになりました。

この「トピナ」は去年の9月ごろに申請許可がおりたばかりの薬で、錠剤しかない上にめちゃくちゃ苦いということで、「ちょっと難しいかなぁ」と思ったのですが、先生が薬局にかけあってくれたようで、錠剤をつぶして粉薬にして乳糖とまぜて出してもらえました。

とりあえず初回なのでものすごい少ない量(1日20mg)なので、デパケン(シロップ)にまぜて飲ませても全然抵抗なく飲んでくれました。

実はクリニックで、先生がトピナを半分に割って「お母さんちょっとなめてみて」と言われてなめてみたんです。(もちろん飲みませんけど)
そしたら苦いこと苦いことこりゃだめだと思ったんですけど飲んでくれたので先に進めそうです。

今回の薬は他の薬と併用して飲むものらしくて、部分発作に効くものだそうです。
副作用としては食欲減退と先生は言っていたのですが、Noahは食欲旺盛すぎなのでちょうどいいかも…(笑)
ネットで調べると眠気とかもあるみたいですが、今日の様子だとそういう感じはなかったですね。
デパケンなんて飲み始めは本当に眠そうでフラフラだったけど、ほぼ普通とかわらない感じでした。

また1週間くらいしたところで少しでも変化があるかどうか、というところだと思うのですが、ほんのちょっとでも効いてくれるといいですね。
Noah自身のためにも、周りのためにも。

さて、今日のできごと。
Noahが「いち」というので私が「に」というとNoahが「さん」…
結局「じゅう」まで続きました。
1~10まで全部自分で言うならわかるのですが(言ったことないですけど(^_^;)、かわりばんこに言えるとは思わなかったのでびっくり。
学校で学んできてるんだなぁって思います。
家ではその辺手をぬいてるので(^_^;
数に関してはお風呂で数える程度。でもこうやって少しでも興味を持ってきているのなら家でも何かやったほうがいいですね。

今週はSarahの学校は17日、Noahの学校は19日で給食が終わります。
20日は春分の日でお休みだけど、21日は9時にお迎え…行かなくてもいいかなぁと思いますが、6年生とのお別れ朝会があるということなので行くつもりでいます。
給食が終わる日が違ったり、帰って来る時間が違ったりで今週は予定を見ながら行動しないと間違えてしまいそうです。
でもふたりとも25日が終業式。また通知表をもらってきます。
さて、後期はどうかな?25日が楽しみです(^_^)




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てんかんの発作が…

2007.12.30(21:43)
昨夜というか夜中、Sarahが急にお腹を壊し、今朝は38度台の熱。
予防接種はしているものの「もしやインフルエンザ?」と思って休日診療の医療センターにいってきました。
中は人人人(^_^;
一応マスクはしていったんですけど、またこれが待たされる時間が長くて大変でした。

でも結果はインフルエンザは陰性。
Noahが予防接種をしていなかったのもあってちょっと安心しました(^_^)
夜には平熱に下がったのであとはお腹がどうかな?
実は下痢しちゃったのは1回だけで、今日は1度も出ていないのでわからないんです(^_^;
でも食欲も出てきたからもう安心だと思います。

さて、Noahですが、ここ数日すっごくうれしいことにてんかんの発作が少なくなっています。
1日に10回前後かな?
今まで20回も30回もあったことを考えると本当に少ないです。
しかも長くても10秒くらい。多いのは1回ビクンとなるくらいのものになっています。
脱力するようなこともありません(^_^)

本当にうれしいですね~。薬が効いてきているのか、学校が休みになって体も楽になっているのか、そのあたりはよくわからないのですがとにかくうれしい!
この状態が少しでも長く続くことを期待しています。

話は前後しますが昨日からパパ方のおじいちゃんおばあちゃんが来てくれています。
Noahは大喜びで、しかも10月にSarahと私が福岡の私の実家に行ったときに、特におじいちゃんと遊んだことをよく覚えていたようで、ふたりが着いたときにおじいちゃんの姿を一生懸命探していました。
甘えて遊んでもらってすっごく楽しいみたいです♪
Sarahも早く治してみんなで楽しいお正月を迎えたいと思います。





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てんかんについて

2007.10.15(17:25)
ずっと書こうと思っていて書き忘れていたというか書きそびれていたというか、3月に1ヶ月ほどブログにブランクがあったときのお話なので、なかなか改めて書けなかったてんかんセンターでのお話です。

ちょこちょこと書いてはいるのですが、2泊3日で静岡にあるてんかん神経医療センターに検査入院しました。
まだ施設の年長さんの時で、小学校に上がる前に…と思ったのでこの時期に。
この病院では普通の病院ではできない長時間脳波とMRIを撮りました。

長時間脳波はとにかく大変で、起きている状態の時も寝ている状態の時もずっと脳波を測定する電極をつけていなければいけないんです。
普通に脳波を撮るときでもちょっとでも目が覚めるとブチブチ取ってしまうNoahがそんなことを我慢できるはずがありません。
そんなわけで、実はほとんどあきらめ状態で向かったんです。

でも技師さんはすごいですね。
まぁもちろんパパと私でおさえてのことですが、かなり無理矢理電極をつけてもらって、そのあとは包帯とテープでぐるぐる巻きにして、そのうえからキャップを取れないようにかぶせるというすごい状態になりました。
写真撮っておきたかったんですけどね~、とにかくそんな余裕はありませんでした(^_^;

その後がまた大変。
脳波を撮っている間はNoahをビデオカメラで写る位置にいさせないといけないんです。
だからとにかく設置してあったビデオをガンガン見せました。
そして発作があると脳波計にその位置がわかるチェックが入るようにボタンを押さなければなりません。
長い発作の場合は看護士さんを呼んで状態を見てもらいます。

そんな状態が1日目の午後3時から2日目の午前9時までの18時間続きました。
もちろん夜中もパパと交替でNoahの状態を見ていました。
もうヘロヘロでしたけどね(^_^;
その後パパとNoahは一緒にお風呂に。
でも本当はお風呂に入って良い日じゃなかったので特別です。
電極つけていたところのクリームも取らなきゃだったしね。

そして長時間脳波から解放され、しばらくの間時間があったので、Sarahと私も調べて見つけたスーパー銭湯(ってほどのことはなかったけど)へ。

午後2時半からMRIの予定だったのでそれまでに帰ってきました。
MRIは点滴から麻酔を入れて行いました。
点滴を入れるのに大暴れ(^_^; まぁ当然ですが…。
その後MRI室に抱っこで連れて行って、その場で麻酔を入れてもらってNoahはコテッ。
MRIって私も今年の1月に撮ったけど、ものすごい大きな音がして気分悪いんですよね。
体も動かせないし。結構怖い…。
とりあえず麻酔で寝ているので問題はないだろうと安心していました。

30分ほどで終わり、その後しばらくNoahはおねんね。
麻酔も効いているし前日からの疲れもあってなかなか起きませんでした。

そしてその日の夜9時過ぎから先生の診察というか診断を聞きにいきました。

その結果、脳波はてんかんセンターの先生方何人かで見たものの、今まで見たことのないような波形だったそうで…(^_^;
担当の先生もどう診断して良いのか相当困っている感じでした。
部分発作もあるし全体にもあるし、部分も脳の左なのか右なのかいまいちはっきりしない感じで…。
今まで他の病院の脳波では右からの部分発作と言われていたのですが、脳波の波形をパソコンの画像でぐ~んとのばしてみるとかすかに早く左からの波形があるということでした。
こんなこと言われても何がなにやら…って感じもあるんですけどね。

MRIに関しては、小脳の虫部という部分が未発達だったそうで、ここは体のバランスなどを司るところなんだそうです。
Noahの歩行のフラフラもそこから来ているのかも知れません。

そんなわけで「こうです」とはっきりした結果が出たと言って良いのかどうかよくわからない状態ではありましたが、その診断を持って現在かかっている小児神経科の先生のところに行きました。
その後てんかんセンターからの指示というか提案もあったお薬をふやしてみたものの、ここのところ今までと違って脱力しちゃう発作になり、回数も倍増しています。

脱力というのがあやつり人形の糸を切ったかのごとくガクッと力がぬけてしまうので非常に危険なんです。
テレビの前に立っていたりするとテレビ台におでこを打ったり、パソコンに向かっているとパソコンのキーボードにおでこを打ったりという感じで気が抜けません。

パソコンはそのままですが、とりあえずテレビ台にはバスタオルをおりまげて貼り付けてみました。
少し安心かな?

現在かかっている病院では先生から「この状態が続くのであればてんかんセンターで数ヶ月入院して状態をよくした方がよいかも…」と言われてしまいました。
ただ、Noahが長期入院に耐えられるとは思えないし(個室ではないので好き勝手はできないというのもあって)、Sarahを放っておくわけにもいかないので実際には難しい話です。

そんな中で、通える範囲でてんかんセンターの医長をされていた先生がこの7月に開業されたことを知り、20日に受診してみることにしました。
今の病院は神経科の先生が木曜日の1時~3時までしかいらっしゃらないので、何かあったときに相談をする人がいないというのが私にとってもかなりつらいところだったので、そういう意味では電話でも相談にのっていただけるというこのクリニックにはちょっと期待をしています。

本当に少しでも発作がおさまって欲しいとずっと思っているのにここのところどんどん発作が増えている状態で、Noahにとっても周りにとってもつらい日々が続いています。

でもとりあえず一筋の光が見えたかな…という気持ちで前向きにがんばっていきたいと思います(^_^)




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てんかんの発作

2007.09.14(21:38)
おととい3年ぶりに健康診断を受けてきました。
ここのところなかなか日にちを合わせるのが難しくて受けられなかったんですよね。

で、今日は結果を聞きに。
実はその健康診断に行っていなかった数年で○キロも体重が増えてしまったんです(^_^;
だからコレステロールとか中性脂肪とか糖尿とかそのあたりが気になっていたのですが、まぁこれがふたを開けてみたら何もひっかかりませんでした♪
先生にも「優秀ですよ」となんかほめられてしまいました。
でも最後に「あと2~3キロ体重を落とすといいですね~」…
はい。自覚しております…

と、まぁ私の話はおいておいて…
先日も書きましたが、Noahのてんかんの発作が増えています。
昨日小児神経科を受診して、その旨話をしてみたのですが、先生と話しても原因の可能性しかわからないわけなんですよね。
私も光なのか、音なのか、暑さなのか、気圧なのか…と色々考えて試したり様子を見たりしてきたのですが、「これ」という原因がわかりません。

今回の受診では急に増えたのが学校が始まった日からだったので、もしかしたらそういう環境の変化かもしれないということでした。
時期的に考えて前回薬を増やしたのが悪いということはないでしょう。

環境の変化なんてこの先いくらでもあるわけです。
当然夏休みは毎年あって、その後学校にいく様になるなんてこれから何年も続くわけで、そのたびにこんなことになってしまったら本当にかわいそうです。

発作以外にも少々Noahの様子に変化があります。
まず、学校でしょっちゅう上靴をぬぐようになった。
これは4月に懸念していた事で、以前通っていた施設でははだしで過ごしていたので、それに慣れて上靴ははかないのではないかと思っていました。
でもこれがすんなり履くようになって安心していたのですが、夏休みあとはこんな状態が続いているようです。

そしてもうひとつ。困ったことにおもらしが増えました(^_^;
ひどいときは1日に3回くらいします。
でもちゃんとトイレに行った後とかだったりするから完全に出てないのかな?

もしかしたらこういう行動の変化も環境がかわった、ということと関係があるのかもしれませんね。

全てが想像の中でしかわからないことで、本当にそうなのか、原因は他にあるのか、どうすれば発作がおさまるのか、そういう様々なことは誰にもわからないことなんですよね。

いつの日かピタッと合う薬が見つかると良いのですが…。






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プロフィール

Noahmama

Author:Noahmama
Noahは重度知的障害と特定不能の広汎性発達障害を持ち合わせています。
現在支援学校小学部の5年生。
明るく楽しい障害児です♪

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